« C’est un tsunami silencieux » : l’endométriose impose une urgence nationale, la stratégie en panne réclame un sursaut incontournable

L’endométriose, cette maladie chronique qui touche une femme sur dix en France, a fait l’objet d’une stratégie nationale annoncée avec fracas par l’Élysée. Trois ans après, le bilan est mitigé: des avancées notables mais des moyens jugés insuffisants par les patientes et les spécialistes. Ce premier bilan soulève des questions sur l’impact réel de la stratégie mise en place et sur la nécessité de renforcer les efforts pour une meilleure prise en charge des personnes touchées. L’endométriose, caractérisée par le développement de muqueuse utérine en dehors de l’utérus, est source de douleurs intenses et de complications multiples. Dès lors, quelles sont les perspectives pour améliorer cette situation?

Les promesses initiales de la stratégie nationale

En janvier 2022, le président Emmanuel Macron lançait un vaste plan pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose. Ce projet ambitieux prévoyait des moyens financiers « à la hauteur des enjeux » pour la recherche. La stratégie comprenait notamment un programme de recherche intitulé « santé des femmes, santé des couples » (PEPR), initialement doté de 25 à 30 millions d’euros sur cinq ans. Ce programme visait à inciter des chercheurs de divers domaines à s’intéresser à l’endométriose, notamment ceux spécialisés en biologie cellulaire et épigénétique. En outre, un test diagnostic salivaire innovant a été mis à disposition pour certaines patientes dans le cadre d’une prise en charge dérogatoire. Sur le terrain, des progrès sont visibles, mais les limitations budgétaires et les retards administratifs freinent cet élan initial.

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Des avancées notables mais des frustrations persistantes

Le coordinateur scientifique du PEPR, Jean Rosenbaum, souligne que plusieurs étapes du programme ont été réalisées avec succès. Un projet sur l’épidémiologie de l’endométriose, baptisé EPI-ENDO, a bénéficié de plus de 6 millions d’euros. La mise en place de filières de soins dédiées dans chaque région est un autre pilier de la stratégie. Selon le ministère de la Santé, toutes les régions se sont engagées dans cette démarche, et une dizaine d’entre elles ont déjà des filières totalement déployées. Malgré ces avancées, le professeur Louis Marcellin, gynécologue à l’hôpital Cochin, déplore les lenteurs dans le déblocage des fonds, freinant ainsi des projets prometteurs. Les retards administratifs sont une source majeure de frustration pour les porteurs de projets et les associations de patientes.

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Un financement jugé insuffisant pour répondre aux besoins

Si le plan de lutte contre l’endométriose est salué pour son impulsion initiale, le montant des financements publics est souvent critiqué. L’enveloppe de 25 millions d’euros est partagée entre la recherche sur l’infertilité et l’endométriose. Selon le ministère de la Santé, environ 11,3 millions d’euros ont été spécifiquement engagés pour l’endométriose. Pour Arounie Tavenet, de l’association Endofrance, les attentes ne sont pas totalement satisfaites, notamment en raison des délais et des montants limités des financements. Valérie Desplanches, présidente de la fondation pour la recherche sur l’endométriose, estime qu’une meilleure prise de conscience existe, mais que les ressources dédiées restent en deçà des besoins réels.

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Perspectives pour une amélioration durable

La stratégie nationale pour l’endométriose a permis de mettre en lumière cette maladie longtemps négligée, mais des efforts supplémentaires sont nécessaires pour répondre aux attentes des patientes et des professionnels de santé. La recherche reste un axe clé pour faire progresser la compréhension et le traitement de l’endométriose. Le professeur Jean-Marc Ayoubi, dont l’équipe a réussi la première transplantation utérine en France, souligne l’importance d’un financement adéquat pour la recherche. La question qui se pose aujourd’hui est de savoir comment mobiliser davantage de ressources et optimiser les processus pour que la lutte contre l’endométriose soit à la hauteur des enjeux. Quel sera l’engagement futur des pouvoirs publics pour soutenir cette cause essentielle?